Život má zmysel až do posledného dychu

Čo je paliatívna starostlivosť, aké je jej poslanie?

Paliatívna starostlivosť vníma pacienta ako ľudskú bytosť s fyzickými, psychickými, emocionálnymi, spoločenskými, kultúrnymi aj duchovnými potrebami. To, ako sa chorý človek cíti a akú má kvalitu života, neurčuje iba samotná porucha zdravia, ale aj to, ako zasahuje do činností, vzťahov a hodnôt, ktoré sú preňho dôležité. Úlohu zohrávajú aj jeho obavy, skúsenosti a životné priority.

Paliatívna starostlivosť sa u pacientov zameriava na posilnenie alebo zachovanie kvality ľudského života, ktorá sa dostáva do popredia najmä v situácii, keď medicína nemá nástroje na úplné vyliečenie poruchy zdravia či choroby a konkrétny chorý človek má ohrozenú budúcnosť, hodnoty, to čo je pre neho dôležité a čo robí jeho život naplneným a zmysluplným. Pre každého z nás je to niečo iné. Preto v paliatívnej starostlivosti nestačí iba medicínska odbornosť, teda lekár, zdravotná sestra a fyzioterapeut.

Ak sa staráme o kvalitu života pacienta a jeho osobné potreby vo chvíli, keď nie je možné dosiahnuť zlepšenie zdravia, potrebujeme v tíme aj ďalších odborníkov, najmä psychológa alebo psychoterapeuta, sociálneho pracovníka, duchovného a ďalších špecialistov na rôzne typy terapie zamerané na konkrétne emocionálne potreby pacienta, napríklad aromaterapeuta, muzikoterapeuta, arteterapeuta alebo terapeuta pracujúceho so zvieratami.

Má verejnosť nejaké predsudky o paliatívnej starostlivosti?

Pred desiatimi rokmi bolo slovo paliatívny pre väčšinu ľudí takmer neznáme. Dnes ho počúvame často, žiaľ, stále s posunutým významom: ako rezignáciu na život alebo pečať smrti. Nielen medzi laickou verejnosťou, ale niekedy aj medzi zdravotníkmi.

Témou paliatívnej starostlivosti pritom nie je smrť, ale život naplnený tým, čo človeku dáva zmysel. Sústreďujeme sa na postupy, ktoré prinášajú úľavu a nie sú na úkor pohodlia. Keď je času málo, pomáhame ho plánovať tak, aby človek stihol to, čo je pre neho dôležité tu a teraz, pretože zajtrajšia príležitosť už prísť nemusí.

Paliatívna starostlivosť teda na život nerezignuje. Naopak, starostlivosť zintenzívňuje a rozširuje ju o psychologickú, sociálnu a spirituálnu zložku. Medicínska stránka neustupuje do úzadia a paliatívna starostlivosť rozhodne nevylučuje ani liečbu zameranú na predlžovanie života.

Ľudia si tiež často zamieňajú paliatívnu starostlivosť a hospic. Pacient môže potrebovať podporu zameranú na kvalitu života dlho predtým, kým potrebuje hospic. Čím skôr dostane paliatívnu starostlivosť, tým väčšiu má šancu, že bude môcť robiť to, čo si praje a čo mu dáva zmysel.

Hospicová starostlivosť prichádza v závere života ako súčasť paliatívnej starostlivosti, ktorá sa intenzívne venuje aj blízkym chorého. Ponúka úľavu, podporu a sprevádzanie a po úmrtí pomáha rodine vyrovnať sa so stratou, aby nezostávala s traumou alebo neistotou, či nemalo byť niečo inak.

Kedy je vhodná chvíľa rozprávať sa s blízkymi o tom, ako by sme si predstavovali vlastný záver života? A môžu túto tému citlivo otvoriť príbuzní chorého, ak on sám sa k tomu nemá?

Tému záveru života môže otvoriť ktokoľvek. Dôležité je overiť si, či je druhý na taký rozhovor pripravený a čo ho prípadne desí. Niekedy tému znášajú horšie blízki ako samotný umierajúci. Platí však zásadné pravidlo: rešpektovať, keď druhý nechce hovoriť. Môžeme sa pýtať na dôvody a obavy, ale nevnucovať tému najmä tomu, koho sa bezprostredne dotýka.

Menej emocionálne zaťažujúce je hovoriť o závere života v čase, keď v takej situácii ešte nie sme: čo by som si priala, keby som raz mala pred sebou málo času, čo by pre mňa bolo dôležité a čo by som, naopak, nechcela. Takisto sa môžeme pýtať blízkeho, čo by bolo dôležité pre neho.

Vhodné bývajú bežné príležitosti – napríklad po filme, v ktorom sa objaví smrť, po medializovanej udalosti alebo pred vyšetrením, ktoré môže priniesť nepriaznivý výsledok. Nedá sa to presne naplánovať. Podstatné je byť téme otvorený a vnímať signály. Niekedy rozhovor nevyjde na prvý raz a človek naň musí dozrieť.

Čo by sme si mali vopred premyslieť alebo zaznamenať?

Univerzálny návod neexistuje. Dôležité je vedieť položiť otázku, ktorá človeku umožní pozrieť sa na vlastnú situáciu a neistú budúcnosť z iného uhla. Mám rada hypotetické otázky: „Keby sa stalo to, čo si neprajeme a liečba by sa nepodarila, čo by sme mali vedieť o vašich hodnotách a prianiach? Je niečo, čo by ste už nechceli podstúpiť? Čo by vám prinieslo pocit bezpečia a pokoj?“ Keď sa dotkneme niečoho skutočne dôležitého, pacient zvyčajne dokáže povedať: „V takej situácii by som chcel…“ alebo „Toto by som už rozhodne nechcel.“

Čím lepšie človek rozumie svojej chorobe, jej možnému vývoju a tomu, ktoré jeho hodnoty to môže ohroziť, tým ľahšie dokáže svoje priority pomenovať. Je dobré podeliť sa o ne ústne aj písomne pre prípad, že by neskôr už nedokázal vyjadriť svoju vôľu.

Ako vyzerá typická cesta človeka od prvého telefonátu do poradne až po prijatie do starostlivosti v hospice?

V našom prípade zavolá do poradne pacient alebo rodina a zdôverí sa s tým, čo sa im deje a čo by potrebovali. Ak sú z Prahy a z rozhovoru vyplynie, že by im prospela konzultácia a vyšetrenie lekárom paliatrom, alebo už zjavne potrebujú hospicovú starostlivosť, kolegyňa či kolega z poradne s nimi vyplní žiadosť o starostlivosť. Prípadne ju môžu vyplniť priamo na našom webe. Môžu si vybrať ambulantné vyšetrenie lekárom, domáci hospic alebo lôžkový hospic. Ak to nevedia, zaškrtnú všetky možnosti a zdravotníci, najčastejšie lekár ambulancie, posúdia, ktorá forma starostlivosti je pre konkrétneho pacienta v aktuálnej situácii najlepšia. Žiadosť najprv spracuje zdravotná sestra ambulancie, ktorá do dvoch pracovných dní rodine zavolá, podrobnejšie zmapuje zdravotný stav aj sociálnu situáciu a podľa získaných informácií určí termín návštevy lekárky.

Mnohí pacienti nepotrebujú starostlivosť v hospici ihneď. Najprv za nimi príde lekárka na ambulantné vyšetrenie, poradí s liečbou obťažujúcich príznakov a s pacientom vytvorí takzvaný plán starostlivosti – čo by si prial a čo by si, naopak, neprial, keby sa jeho stav ďalej zhoršoval. Asi tretinu ambulantných pacientov neskôr prijmeme do starostlivosti domáceho hospicu. Mnohých však prijímame už pri prvom osobnom kontakte s lekárkou, pretože si to ich stav vyžaduje: ťažkosti sa často menia a stav sa môže kedykoľvek zhoršiť, opatrujúci je veľmi krehký a potrebuje pevnú podporu, alebo má rodina ťažkú sociálnu situáciu, napríklad malé deti a potrebu podpory viacerých príbuzných. V takých situáciách ide do rodiny aj zdravotná sestra a pacienta prijme do starostlivosti domáceho hospicu. Indikáciu teda môže vyhodnotiť sestra ambulancie telefonicky po prijatí žiadosti alebo lekárka pri prvej návšteve, keď vníma riziko akútnej potreby podpory zdravotníka v noci alebo cez víkend.

Aké kritériá musí pacient splniť, aby mohol byť prijatý do domáceho hospicu? Čo poradíte rodine, ktorej blízky tieto kritériá nespĺňa?

Nevyhnutnou podmienkou domáceho hospicu je prítomnosť opatrujúcej osoby prakticky 24 hodín denne, sedem dní v týždni. Samozrejme, môže odísť nakúpiť či k lekárovi a na tento plánovaný čas sa niekedy možno dohodnúť s dobrovoľníkom. Zásadné však je, aby pri pacientovi bol niekto, kto pri zhoršení stavu pomôže, zavolá nám a dohliadne naň napríklad po podaní liekov.

Druhou podmienkou je súhlas pacienta aj opatrujúceho a zhoda na cieľoch starostlivosti. Hospic sa zameriava na pohodlie a úľavu. Ak by rodina žiadala zásahy, ktoré pacientovi nepomôžu cítiť sa lepšie a môžu ho zaťažovať, nemôžeme im vyhovieť. Keď sa naše ciele rozchádzajú, starostlivosť nefunguje.

Pokiaľ rodina nedokáže zabezpečiť stálu prítomnosť opatrujúceho, čo je dnes pomerne časté, odporúčame požiadať o lôžkový hospic.

Naopak, akútne nemocničné lôžko býva pre človeka v závere života nevhodné, pretože tam zvyčajne nie sú podmienky na dôslednú starostlivosť zameranú na pohodlie umierajúceho a na jeho iné ako fyzické potreby.

Čo všetko musí rodina zvládnuť, aby mohol chorý zostať doma? Nie je niekedy prianie zomrieť doma vykúpené príliš veľkou záťažou pre opatrujúcich?

Starostlivosť doma nie je jednoduchá, práve preto existujú domáce hospice. Niekedy však ani s ich podporou nie je možná – opatrujúci môže byť sám chorý, krehký, veľmi úzkostný alebo si nemôže dovoliť prestať pracovať. To sú oprávnené dôvody, prečo potrebujeme dostatok hospicových lôžok, kde možno záver života stráviť dôstojne, bezpečne a v prostredí čo najviac podobnom domovu.

Opatrujúci potrebuje určitú fyzickú zdatnosť, pretože pacienta treba polohovať a prebaľovať; sestra hospicu nie je v domácnosti celý deň. Opatrovateľka môže pomôcť napríklad s hygienou, lenže bežnú starostlivosť rodina zabezpečuje priebežne. Dôležité tiež je, aby opatrujúci pri zhoršení stavu nepodľahol panike, zavolal sestričke, opísal situáciu a prípadne podal liek. Nemusí pichať injekcie, môže sa však naučiť podať liek zo striekačky do kanyly zavedenej v podkoží. Väčšou prekážkou ako technika niekedy býva rozhodnúť sa včas a nečakať, kým utrpenie zosilnie. Pre niektorých ľudí je prekážkou aj predstava, že by ďalej žili v byte, kde ich blízky zomrel; aj to môže viesť k presunu do lôžkového hospicu.

Z našich skúseností vnímame, že možnosť starať sa o svojho milovaného človeka a byť mu k dispozícii až do posledného dychu je veľmi často najlepším nástrojom proti bezmocnosti. Paradoxne, v úplnom závere života už starostlivosť nebýva taká fyzicky náročná, pretože chorý väčšinou pokojne spí, môže však byť ťažká emocionálne, pretože umierajúci už nie je v kontakte, čo blízki často ťažko znášajú. Istota, že môžu byť stále nablízku a majú prehľad o tom, čo sa deje, býva pre niektorých opatrujúcich obrovským darom. Aj keď sú unavení a vyčerpaní, vedia, že keby boli doma sami, aj tak by si veľmi neoddýchli, pretože by mysleli na svojho blízkeho – ako mu je, či niečo nepotrebuje a či sa necíti sám. Niektorí opatrujúci sa ťažko dokážu pri starostlivosti spoľahnúť na iných. Domáca starostlivosť nie je pre každého a takisto nie je pre každého lôžkový hospic. Obidve možnosti sú dobré, rozhodujú priority, potreby a reálne možnosti pacienta aj opatrujúcich. Niekedy si lôžkový hospic želá viac pacient ako rodina, pretože nechce blízkych zaťažovať alebo je mu nepríjemné, aby ho umývali a prebaľovali.

Práve strach o najbližších – partnera, rodičov alebo deti – patrí k najčastejším obavám našich pacientov. Záťaže, ktorú starostlivosť prinesie rodine, sa často boja viac ako bolesti

Dajú sa dnes bolesť a ďalšie ťažkosti v závere života vždy účinne zmierniť?

V prevažnej väčšine prípadov áno, lenže nie vždy dokážeme bolesť, dýchavičnosť, zvracanie či iné ťažké problémy úplne odstrániť. Cieľom je zmierniť ich na znesiteľnú úroveň. Úplnú bezbolestnosť nesľubujeme, pretože realistické očakávania pacientom pomáhajú lepšie vnímať dosiahnutú úľavu.

Ak sa nám nedarí zmierniť bolesť na znesiteľnú úroveň a pacient svoj stav vníma ako utrpenie, môžeme okrem liekov proti bolesti podať aj liek proti úzkosti. Pomáha zmierniť psychické napätie a môže pacientovi umožniť ťažkú situáciu prespať, teda ju nevnímať a netrpieť. Tieto lieky pôsobia niekoľko hodín a často je to dostatočný čas na to, aby silná bolesť pominula. Pokiaľ sa pacient opakovane budí do silnej a neznesiteľnej bolesti alebo dýchavičnosti a sám vníma, že spánok mu prináša úľavu, môže sa rozhodnúť, že nechce byť zo spánku prebúdzaný. Dokážeme ho takto posledné hodiny alebo niekoľko dní života cielene udržiavať v spánku. Nejde o to, že by sme liekmi urýchlili smrť, alebo spôsobili zastavenie dýchania; udržiavame pacienta v spánku, kým nezomrie na svoju chorobu.

Dve veci v závere života zvyčajne nedokážeme zastaviť: únavu a nechutenstvo, pretože sú to prirodzené mechanizmy tela. Človek postupne menej je, je ospanlivý a môže vďaka tomu záver života prežiť pokojnejšie, často v spánku.

Akú úlohu v starostlivosti zohrávajú psychológovia, sociálni pracovníci, duchovní alebo dobrovoľníci? Neredukuje sa paliatívna starostlivosť u nás stále práve na tlmenie fyzickej bolesti?

Paliatívna medicína sa snaží presadzovať koncept „celkovej bolesti“. Fyzickú bolesť totiž nemôžeme účinne liečiť len analgetikami; mieru bolesti, dýchavičnosť, nevoľnosť a ďalšie nepohodlie ovplyvňuje oveľa širšie spektrum faktorov ako samotné poškodenie tela. Patria sem psychické rozpoloženie, vzťahy, sociálna situácia, obavy aj duchovné otázky, ktoré môžu telesné príznaky výrazne zosilňovať alebo, naopak, pomôcť pri ich zvládaní.

Snažíme sa kolegom vysvetľovať, že neexistuje takzvaná psychická nadstavba. Tento termín sa niekedy používa v situácii, keď lieky zamerané na konkrétny zdroj ťažkostí nefungujú a problém sa označí za neriešiteľný preto, že psychické nastavenie pacienta bráni účinku správne zvolených liekov. V skutočnosti však tieto lieky môžu zaúčinkovať iba vtedy, keď počítame s tým, že každý pacient je prirodzene inak nastavený psychicky, duchovne, emocionálne aj hodnotovo. Každý z nás má inú životnú skúsenosť, a preto svoje fyzické ťažkosti spracúva a prežíva špecifickým spôsobom.

To nie je chyba pacienta, iba pripomienka toho, že lekár sám mnohokrát nestačí. Psychológ, sociálny pracovník, kaplán alebo iný terapeut môže niekedy zásadne uľaviť – napríklad keď bolesť, dýchavičnosť alebo nespavosť zosilňuje strach o rodinu a jej finančné zabezpečenie alebo pocit viny. V takej chvíli môžu mať ostatní členovia tímu v liečbe hlavnú úlohu. V hospici preto pracujeme ako tím, nie ako jednotlivci. Každá profesia prináša inú zručnosť a spoločne hľadáme cestu ako pacientovi uľaviť a podporiť jeho rodinu.

Do akej miery sa pacient podieľa na rozhodovaní o priebehu starostlivosti a jej pláne? Môže sám požiadať napríklad o psychologickú alebo duchovnú podporu?

Pacient zohráva v rozhodovaní o starostlivosti veľmi dôležitú úlohu. Ide o jeho život, zdravie a kvalitu života, nie o naše. Čím viac je pacientov život obmedzený v čase a najmä v kvalite a čím komplexnejšie sú jeho ťažkosti – teda čím viac sa na nich podieľajú hodnoty, emócie a kontext pacientovho života – tým zásadnejšia je jeho spoluúčasť na rozhodovaní o cieli starostlivosti a ceste k nemu. Hovoríme tomu spoločné rozhodovanie a v paliatívnej starostlivosti ide o úplne základný nástroj. Vyžaduje od nás otvorenosť, pokoru, rešpekt k pacientovi ako ľudskej bytosti s jeho špecifickými a nedotknuteľnými hodnotami a tiež komunikačné zručnosti, ktoré neustále rozvíjame.

Pokiaľ sa chceme starať o kvalitu pacientovho života, musíme sa spoľahnúť na to, že nie my, ale on vie, čo skutočne potrebuje. Pomoc je to, čo pacientovi naozaj pomáha, nie to, o čom si my myslíme, že mu pomôže. A pomáha mu to, čomu rozumie a čo je v súlade s jeho osobnými cieľmi a potrebami. Preto potrebujeme pacienta spoznať ako človeka, nie ako nositeľa poruchy, ktorú sme sa na medicíne naučili naprávať.

Potrebujeme pacientovi sprostredkovať pochopenie toho, prečo mu nie je dobre, aké máme možnosti pomoci a čo jednotlivé možnosti znamenajú. On by mal rozhodovať o tom, čo z nich jemu osobne dáva zmysel. Cieľ musíme nájsť spolu a takisto spolu hľadáme cestu k nemu. Vyžaduje to určitú časovú investíciu – rádovo v minútach – aj energiu, pretože rozhovor môže byť emocionálne náročný. Komunikačné nástroje však existujú a dajú sa rozvíjať. Ak sa nám to podarí, odpadne množstvo dilem a nárokov na „správne“ rozhodnutie, ktoré na seba kladieme len preto, že máme pocit, že všetko musíme vymyslieť za pacienta a ako odborníci všetko vedieť a správne rozhodnúť.

Sme odborníci na medicínsky problém, nie však na život konkrétneho človeka. Môžeme povedať, čo môže pomôcť a aké to bude mať dôsledky; pacient nám musí povedať, čo z toho preňho dáva zmysel a koľko medicíny chce do svojho krehkého života vpustiť.

Ako sú na tom klienti hospicov (lôžkových aj domácich) so strachom zo smrti? Pociťujú ho, alebo sú prevažne zmierení?

Určitú mieru strachu, obavy alebo rešpektu pred smrťou má podľa mňa každý. Nedá sa však povedať, že by ľudia v hospici boli prevažne zmierení alebo naopak. Keď o umieraní hovoríme otvorene, pacienti sa mi často zdôverujú predovšetkým s obavami o svojich blízkych. Ľudia, ktorým choroba berie sebestačnosť a veci dôležité pre dôstojnosť, niekedy na dĺžke života nelipnú a blížiacu smrť môžu aj vítať, pretože samotné fungovanie tela je pre nich vyčerpávajúce.

Stáva sa tiež, že sa umierajúci neboja toho, že zomrú, ale toho, ako zomrú: či nebudú sami, či sa nebudú dusiť, či nebudú mať kruté bolesti, či im nebude zima, alebo či svojím umieraním niekoho nezrania a nezaťažia. Občas sa nám chorí zdôverujú aj s tým, že veľa premýšľajú o tom, čo nastane po smrti. Niektorí majú strach z trestu za niečo, čím sa previnili, iní z toho, že nebude nič, alebo jednoducho z toho, že si nedokážu predstaviť, čo bude. V takej situácii môže pomôcť rozhovor s duchovným alebo psychoterapeutom, niekedy však stačí obavy a myšlienky len zdieľať. A sú aj takí ľudia, ktorí majú vlastnú pozitívnu predstavu o tom, čo bude po smrti a veria jej. Dáva im pocit pokoja a nádeje. Každý sme iný a hospic dáva každému priestor premýšľať o týchto témach a najmä ich zdieľať.

Ako dlho zvyčajne klienti využívajú služby lôžkových hospicov? Je to pri službách domácich hospicov inak?

Dĺžka starostlivosti sa v posledných desiatich rokoch mení. S rozvojom paliatívnej starostlivosti rastie záujem o hospice a pri obmedzenej kapacite musíme dávať prednosť pacientom so závažnejšími ťažkosťami a v pokročilejšom štádiu choroby. Tým sa priemerná aj mediánová dĺžka starostlivosti skracuje.

V domácom hospici sa o jedného pacienta staráme v priemere 13 dní, medián je šesť dní a najčastejšia dĺžka starostlivosti dokonca len dva dni. V našom lôžkovom hospici bývajú pacienti väčšinou dlhšie, pretože bez stáleho opatrujúceho potrebujú bezpečné prostredie už vo chvíli, keď začnú strácať sebestačnosť alebo stabilitu. Keby opatrujúceho mali, často by im v tej fáze ešte stačila ambulantná paliatívna starostlivosť.

Ako hovoríte s deťmi, ktorým umiera rodič, starý rodič alebo súrodenec? Je správne deti pred realitou smrti chrániť?

To je veľmi dôležitá otázka a my ju vždy veľmi vítame. Mnohí ľudia majú pocit, že deti treba pred témou smrti blízkeho chrániť. V skutočnosti je to skôr naopak. Pred skutočnosťou, že ich blízky zomrie, deti neuchránime. Raz sa to dozvedia a oveľa traumatizujúcejšie je, keď už nemajú možnosť rozlúčiť sa, niečo povedať, niečo urobiť alebo ešte byť s milovaným človekom.

Deti ani zďaleka tak nedesí smrť, ako odlúčenie. To, ako o smrti premýšľajú a čoho sa obávajú, závisí od veku. Vo všeobecnosti však platí, že je pre ne zásadné hovoriť o takých témach vo chvíli, keď sa cítia bezpečne a dôverujú človeku, ktorý s nimi hovorí. Veľmi ťažko znášajú, keď zistia, že im dostatočne nedôverujeme, nehovoríme pravdu alebo niečo tajíme. Môžu to cítiť ako zradu. Ťažké témy často unesú ľahšie ako my, pretože nemajú so smrťou spojených toľko obáv a starostí ako dospelí. Potrebujú, aby sme to, čo sa deje a bude diať, dokázali pomenovať správnymi slovami a nie eufemizmami. Nemali by si smrť, teda nenávratnosť blízkeho človeka, spájať so spánkom alebo odchodom – s niečím, čo ony aj ich blízki bežne robia každý deň.

Deti, takisto ako my, potrebujú čas, aby sa mohli učiť žiť život, ktorý ich po úmrtí blízkeho čaká. Veľmi im pomáha budovať spojenie s umierajúcim človekom aj do budúcnosti. Môžu si s umierajúcou mamičkou povedať, akú pesničku si pustiť, keď im bude smutno, ku ktorej plyšovej hračke sa pritúliť, aké slová si opakovať alebo na aký obrázok sa pozerať. Môžu si spoločne určiť miesto, kde sa budú cítiť s mamičkou prepojení, keď tu už fyzicky nebude. Je dobré, keď dieťa takú zásadnú informáciu dostane ešte vo chvíli, keď mamičku má a môže sa k nej pritúliť. Oveľa ťažšie je dozvedieť sa, že ju už nikdy neuvidí, keď možnosť rozlúčiť sa zmizla. A keď sa o tom, že blízky umiera a čoskoro zomrie, hovorí otvorene vopred, dieťa v okamihu úmrtia lepšie rozumie tomu, čo sa stalo a má už vytvorenú podporu.

Deťom teda najviac pomáha pravdivosť, úprimnosť a otvorenosť. Brať ich ako partnerov a hovoriť s nimi primerane ich veku. Informácia, že ich mamička čoskoro zomrie, je pre ne príliš dôležitá na to, aby sa pred nimi tajila.

Aký je váš pohľad na eutanáziu? Boli by ste za jej legalizáciu v ČR?

Je to veľmi komplexná téma a odpoveď nemôže byť jednoduchá. Ak sa mám pokúsiť o zjednodušenie, pri súčasnom stave zdravotnej a sociálnej starostlivosti sa legalizácie eutanázie v Českej republike veľmi obávam. Myslím si, že ak by tento nástroj mal byť legálny, vyžaduje si veľmi rozvinutý systém podpory ľudí vo vážnom zdravotnom stave, aby ich motivácia ukončiť život nevyplývala z nedostatočne dostupnej podpory a starostlivosti. Mám veľkú obavu, že v krajine, kde paliatívna starostlivosť na náležitej odbornej úrovni ani zďaleka nie je dostupná každému pacientovi v ktoromkoľvek mieste republiky, niektorí ľudia by volili eutanáziu nie preto, že chcú zomrieť, ale preto, že nechcú žiť život, ktorý je pre nich pri nedostatku podpory extrémne ťažký. A tiež preto, že by chceli uchrániť svojich blízkych pred náročnou a dlhodobou starostlivosťou a zbaviť ich pocitu povinnosti starať sa.

Prekáža mi aj spájanie eutanázie s paliatívnou, ba dokonca hospicovou starostlivosťou, najmä predstava, že by mala byť nástrojom hospicových lekárov. Dôvod je základný: obidva prístupy majú podľa mňa úplne odlišný cieľ. Paliatívna starostlivosť sa snaží tíšiť utrpenie a zároveň chrániť život tak, aby človek s nevyliečiteľnou chorobou mohol žiť až do konca so svojou dôstojnosťou, vedomím vlastnej hodnoty a hodnotami. Eutanázia, naproti tomu, neodstraňuje samotné utrpenie, ale človeka, ktorý ho prežíva. Taký spôsob riešenia nezapadá do mojich hodnôt, pri plnej úcte a rešpekte ku všetkým ľuďom, ktorí trpia.

Viem, že som nikdy nezažila ani zlomok utrpenia ľudí, ktorí by si pre seba chceli zvoliť eutanáziu. Veľmi si ich vážim a netrúfam si tvrdiť, že mám vo vrecku nástroj, ktorý ich utrpenie dokonale odstráni. Zo svojho presvedčenia však nedokážem prijať usmrtenie človeka ako správne riešenie a správnu zbraň proti utrpeniu. Stále sa mi to zdá málo a nesprávne. Riešenie na zbavenie utrpenia nemám, je mi však bližšie hľadať ho inde ako v usmrtení človeka. Rozhodne si nemyslím, že utrpenie patrí do ľudského života a máme ho prijať a zmieriť sa s ním. Možno som naivná, mám však tendenciu vnímať utrpenie ako výzvu na spojenie ľudského úsilia a dobrého úmyslu, aby sme ho oslabili a premenili. Mám pocit, že je to naša povinnosť ako ľudí obdarených rozumom a dobrou vôľou, s rešpektom k životu, ktorý sme si sami nedali.

Starostlivosť o ľudí v terminálnom štádiu choroby musí byť psychicky náročná. Darí sa u členov paliatívnych tímov predchádzať syndrómu vyhorenia?

Áno, naša práca je psychicky náročná, zároveň je však mimoriadne naplnená zmyslom, čo samo osebe pomáha proti vyhoreniu. Posilňujú nás stretnutia s ľuďmi v ich hĺbke, dobrote a láske, keď sa starajú o svojich blízkych, alebo sa nechávajú opatrovať. Veľkým zdrojom sily je aj okamžitý účinok našej podpory. Niekedy už samotný príchod do rodiny prinesie obrovskú úľavu: ľudia zistia, že na starostlivosť nie sú sami, majú komu zavolať a vedia, čo robiť. A vidíme, ako sa chorému po podaní liekov v priebehu niekoľkých minút uľaví.

Naša práca je plná vďačnosti: za život, za stretnutia, ktoré sa uskutočnili a nemuseli sa uskutočniť, keby sme rodiny nesprevádzali, za to, že umieranie nie je nočnou morou a že pozostalí nezostali s obrovskou bolesťou a prázdnym miestom sami. Sú to chvíle, keď žasneme nad tým, čo všetko človek pre svojho blízkeho dokáže urobiť a uniesť. Sami nevieme, či by sme niečo také zvládli a z rodín našich pacientov si do života odnášame množstvo inšpirácie, pokory a rešpektu. Zároveň denne prežívame situácie, ktoré by sme si sami nepriali, narážame na bezmocnosť a potrebujeme sa s ňou dokázať vyrovnať. Každý preto máme vlastný rituál alebo nástroje, ktoré nám pomáhajú znova nájsť pevnú pôdu pod nohami.

Najviac si vážim spolupatričnosť v tíme: schopnosť rozpoznať, keď niekoho niečo zasiahlo príliš a ponúknuť mu možnosť podeliť sa o to a podporu. Máme tiež pravidelné tímové supervízie vedené odborníkom, kde v bezpečí preberáme zvlášť ťažké alebo komplikované situácie. Nemôžeme ísť k ďalšiemu pacientovi s vlastnou bolesťou či neistotou takou silnou, že by sme mu nedokázali venovať plnú pozornosť.

Môžete anonymne opísať príbeh, ktorý podľa vás ukazuje, čo dokáže dobrá paliatívna starostlivosť zmeniť a v čom je jej zmysel?

Lepšie ako môj opis poslúžia svedectvá rodín, ktoré majú s hospicom vlastnú skúsenosť. Ponúkam preto úryvky z dvoch listov, ktoré nám prišli.

„Naše prvé stretnutie sa uskutočnilo u nás doma s úžasnou pani doktorkou a úžasnou sestričkou, ktorú sme od prvého okamihu označili za nášho anjela. Vždy si budeme pamätať, s akým pokojom, láskou a rešpektom pristupovala k oteckovi. Dokázala nás pripraviť a správne naladiť na prenádherný a pokojný odchod otecka. Na jej slová nikdy nezabudneme a zostanú v nás.“

„Vďaka vám mohla mamička zostať doma v prostredí, ktoré mala rada, medzi svojimi najbližšími. V tých najťažších chvíľach ste nám pomohli vytvoriť priestor pokoja, bezpečia a dôstojnosti. Mamička mohla odísť bez bolesti, obklopená rodinou, v láske a starostlivosti, ktorá bola nielen odborná, ale predovšetkým hlboko ľudská. Vaša podpora pre nás znamenala oveľa viac ako iba zdravotnú starostlivosť. Trpezlivo ste vysvetľovali, upokojovali nás a pomáhali nám zvládnuť chvíle, ktoré by sme bez vás znášali oveľa ťažšie. V čase, keď sme boli veľmi zraniteľní, ste nám pomohli prejsť odchodom blízkeho človeka s pocitom, že na to nie sme sami. Vaša práca má nesmierny zmysel. Ďakujeme za to, že ste pomohli mamičke odísť dôstojne a nám pomohli byť s ňou až do poslednej chvíle.“